Буџетот на програмата за ретки болести, преку која се лекуваат 430 пациенти, е намалена од 24 милиони евра на 17,5 милиони евра за 2026 година, алармираат здруженијата на пациенти, објави Призма.
Тие велат дека средствата што досега ги обезбедувала државата едвај биле доволни. А ова кратење дополнително ќе „удри“ по овие ранливи пациенти, чии лекови може да чинат по стотици илјади годишно.
Весна Алексовска, претседателката на здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“ во интервју за Призма вели дека секоја година се дијагностицираат нови вакви случаи.
Таа објаснува дека од 2015 година наваму, буџетот за оваа програма секогаш бил во пораст токму поради зголемениот број пациенти. Но, оваа година за првпат е скратен.
Постојат околу 6.000 ретки болести и меѓу нив се хипероксалурија, фамилијална амилоидна полиневропатија, Гоше, Вилсон, спинална мускулна атрофија, пулмонална фиброза и други. Во Македонија, додава таа, евидентирани се околу 1.000 вакви пациенти, но не се измислени лекови за сите ретки болести.
„Па, затоа кај нас, преку програмата за ретки болести, се лекуваат 430 пациенти за кои постојат лекови што ги обезбедува државата. Но, немаме точни податоци бидејќи процесот за регистрација на пациент со ретка болест е комплициран“, вели таа.
Алексовска појаснува дека повеќето ретки болести се хронични, прогресивни и животозагрозувачки или доведуваат до тешка попреченост. Околу 80 проценти од болестите се генетски, другите можат да бидат автоимуни.
„Нема правило: овие болести може да се појават веднаш по раѓањето, но тоа може да се случи и на 50 години. На пример, јас ја имам болеста Гоше, и ако ми ја прекинат терапијата, почнуваат да ми се враќаат симптомите. Односно, почнуваат да ми се намалуваат хемоглобинот и тромбоцитите, да имам болки во коските, почнува да се трупа во коските тоа што не се чисти со терапијата, да губам енергија и да лежам повеќе, а не сум способна како што би била со терапијата“, појаснува Алексовска.
Таа нагласува дека нема други решенија и единственото место од каде што добиваат терапија е програмата за ретки болести.
„Сами не можеме да ги купиме лековите бидејќи станува збор за суми од 100 до 500 илјади евра годишно. А тоа никој не може да си го дозволи. Ни треба одржливо, долгорочно решение, а не само гаснење пожари. Програмата за ретки болести мора да биде заштитена буџетска ставка, независна од политичкиот циклус, со предвидливи и зголемени средства за секоја следна година“ додава Алексовска.
Министерката за финансии Гордана Димитриеска-Кочоска денеска одговарајќи на новинарско прашање за кратење на средства за ретки болести рече дека се што институциите побарале од Министерството за финансии е реализирано.
„Секоја од институциите си добива лимит, а како ќе го распредели лимитот внатре, одлучуваат сами. Ние имавме донесено буџет како предлог од Министерството за финансии на Влада. Поедини министри си побараа – не оваа ставка, вратете ми таму, ставете ваму. Кој што побарал во рамки на лимитот, така му е реализирано. Јас не можам да одговарам на прашањата зошто е скратено за ретки болести. Приоритетите на министрите ги одлучуваат самите тие. Ние како Министерство за финансии делиме лимити, а секој сам во рамки на своите лимити, одлучува што е негов приоритет“, рече Димитриеска-Кочоска.
